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David Simon: « pseudonymiser n’est pas anonymiser » (Tribune Libre)
04/03/2016 - 03:06

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Souvenez-vous d’un souhait exprimé par M. De Block lors de son investiture : « ouvrir le Big Data médical à l’Industrie Pharmaceutique » … souhait que la Ministre a bien maladroitement renié lorsqu’elle fut interpellée à la Chambre par Catherine Fonck à ce sujet.

Or, une association entre l’INAMI et l’ISSP (Institut Scientifique de Santé Publique) vient de voir le jour : HealthData.

Sur son site web on peut lire une nouvelle déclaration de M. De Block : « À terme, tous les registres comportant des données de santé seront réunis au sein d’une même plateforme internet. À l’avenir, l’enregistrement des données de santé se fera donc de manière identique, quel que soit le sujet concerné. (…) Les pouvoirs publics disposeront qui plus est de meilleures données pour mener une politique de santé reposant sur des faits avérés ».

Comme l’histoire, notre Ministre de la santé ne se répète pas …

Je constate que la page du site web a été vidée de tout contenu accessible au commun des internautes.

J’ai heureusement pu la consulter à temps et en enregistrer un PDF. On peut y découvrir les données collectées dans le registre nommé IPQED.

Celles-ci reprennent toutes les données de santé qui concernent des patients diabétiques : type de diabète, date du diagnostic, date de convention, complications, historique des traitements médicaux et chirurgicaux, autocontrôle de la glycémie, habitudes tabagiques, poids, taille, tension artérielle, profil lipidique, complications rénale, oculaires, neurologiques, cardiologiques, vasculaires, hypoglycémies, admissions à l’hôpital, … Chaque donnée étant datée … en bref, leur dossier médical complet … mais aussi, pour chaque patient, le nom, le prénom, la date de naissance, le sexe et le lieu de résidence …

Faut-il rappeler la recommandation du Conseil National de l’Ordre de veiller, lorsque des données médicales à caractère personnel sont collectées, de s’assurer que l’identité du patient est impossible ?

Seules des données agrégées peuvent prétendre être « anonymisées »

Lors de leur collecte auprès des médecins, on les sépare irréversiblement de tout code qui permettrait de retrouver l’identité du patient et le fichier de données personnelles demeurant bien en sécurité chez le médecin qui ont exporté des données ainsi réellement anonymisées.

Or il est systématiquement d’usage dans le microcosme du trafic de données de prétendre qu’on « anonymise » des données en remplaçant l’identité du patient par un « pseudonyme », la table de conversion entre le pseudonyme et l’identité étant conservée chez un « tiers de confiance ».

En l’occurence, pour HealthData, le tiers de confiance est … eHealth.



David Simon - Médecin de Famille à Colfontaine

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